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bontoroのパーキンソン病デュオドーパ物語

若年性パーキンソン病という難病のベテラン患者ですが、治験に参加しつつ、この病気以外の情報にも触れていきたいと思います。50過ぎのオヤジでジャスが好きでトロンボーンが下手ですので、そんな話題も少し。

PINGが送信された記事一覧 (全27件)
    • デュオドーパの利用者ガイド記載のこと

      そう言えばあまりまじめに読み直したことがなかった、とふと思ったのが、治験終了一般販売開始後に配られた新刷の利用者用のガイドブック。読み直してみてちょっと驚きました。結構治験の時口頭で教わったのとは違う (...続く)

    • 当ブログ、Yahoo!ブログ終了のため近々移行する予定

      表題の事柄をお伝えします。ヤフーブログが事実上この春でサービスを終了するそうです。ついては運営するこちら側は、と言うことは内情ですね。こちら側は5月までにつまり約2か月間にヤフーのレギュレーションに則 (...続く)

    • 本日の自分の体調・平年並みの気温

      やっぱりそうだった、と言うお話です。何のことかと言うと一昨日の続き見たいなものですが。気候と体調についてちょっとだけ触れておこうかと。今日は、おっと日付が変わってしまいましたか、正確には昨日ということ (...続く)

    • 本年初、とは言えまたかい、どうなってんの?

      昨年に続き、おいおい、またかよ、というお話です。つまりデュオドーパ利用者特有の悩み、例のアレです。閉塞。私のお腹の中で薬を腸まで直接届けるためのチューブが絡まってしまうのです。一旦これが起きるとデュオ (...続く)

    • パーキンソン病患者が身体を鍛える・5

      この時季、季節から季節への移ろいの時季をみなさんいかがお過ごしでしょうか。私のような難病持ちにとってこの時季は鬼門とも呼べます。特に最近の異常とも言える気象の変動。気温の高低差や気圧の差。先日のいきな (...続く)

    • パーキンソン病患者が体を鍛える・4

      パーキンソン病患者であっても体を鍛えれば当然筋肉は付きます。なのですが、この病気の患者の場合、関節や筋肉が固くなりやすい、動きに支障が出るなど普段から体の各部に心配の種を抱えています。最大の問題は、多 (...続く)

    • パーキンソン病患者が体を鍛える・3

      パーキンソン病には、無動だとか筋固縮とかすくみとか様々な症状があります。一番特徴的と言われるのが震顫とよばれる症状で要するに手や足の震えです。そして指先の動きが自分の思い通りにいかなくなり、空間ベクト (...続く)

    • パーキンソン病患者が体を鍛える・2

      ツィッターの話に戻りますが、そこではPDカフェといったシステムを作っている人たちがいて、PTの人たちを中心に全国展開を目指しているようです。友の会とは別の自発的な勢力と言うのは清々しいというか、いくつ (...続く)

    • パーキンソン病患者が体を鍛える・1

      最近、ツィッターとか見てて思うんですけど、この頃の若年発症の子たちの病気の進行、少し早くないでしょうか。別に患者さんたちの不安を煽る気は毛頭ないんですが、昔、若年性の人の進行は比較的遅いというのが定説 (...続く)

    • duodopa(デュオドーパ)が合わない人の話

      治験が始まってそんなに時間が経っていないころ、つまり東アジア圏ではこの重いポンプを携帯してたのは20名余りだったころ、この機械つけて調子の悪い人がいるなんて考えもしませんでした。もう何年も前のことにな (...続く)

    • あれ?あんだけでかく感じていたのに

      今回またデュオドーパ本体、と言うかケースの話かな。いつか、このポンプ+カートリッジの携帯に不向きなサイズと重さのお話はしたと思います。実際自分がこのシステムの術後3か月でヒステリーを起こすとは考えもし (...続く)

    • PEG、チューブの付け根、胃ろうの部分・手術

      デュオドーパの手術を受けた人にとってもまだ受けていないし、その気もない人にとっても気になるのが体に傷をつけるのが前提であると言うことでしょう。特にこれからデュオドーパにしたら、とお医者様に勧められてど (...続く)

    • PEG、チューブの付け根、胃ろうの部分・アフターケア

      痛くはなかったけど、手術しました。お腹に穴開けてそこからチューブとコネクタが得ています。触手の陽気のようです。まだ機械と接続した図しかお見せしてませんね。機械を外した状態のわたしの姿は観てませんよね。 (...続く)

    • デュオドーパに関するお悩み相談

      昨年2018年1年間約5名の患者さんやそのご家族から電話相談を受けました。いずれもデュオドーパに関する操舵でした。1件はもう既に手術も終え、かれこれ数ヶ月経過した女性。思ったほどの効果が得られない、と (...続く)

    • 追加投与と投与量

      さて、デュオドーパを使用している日常をお伝えしようと思いますが、薬剤の投与量と追加投与と言うタイトルを付けてしまいました。引くだろうなあと思いつつ。全然面白さの予感もしないタイトルですからね。自分でも (...続く)

    • とにかく待つしかないので

      結局診断書の再提出ということに決まりました。先方から提出用の書類も来ました。で、台風の来る日に再度病院に電話して、担当の人たちと先生に話が通じているか確認しました。で、これから病院へ手続きに参ります、 (...続く)

    • ビッグフェロージャズオーケストラ

      突然変なバンドの名前がタイトルになって驚いている方もいらっしゃるかもしれません。実は私、こんな病身でありながら、トロンボーンと言う楽器を吹こうとしているのです。学生時代にその学校のジャズバンドに4年間 (...続く)

    • 夜になると思うこと

      誰しも1日の終わりには何かしらその日の出来事を振り返るとか、明日はこうしようとか、考えることでしょう。そのついでに、あ、今からこれやっとこうとか、なかには、あ、あれ今夜中がリミットだった、やらなきゃ、 (...続く)

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