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bontoroのパーキンソン病デュオドーパ物語

若年性パーキンソン病という難病のベテラン患者ですが、治験に参加しつつ、この病気以外の情報にも触れていきたいと思います。50過ぎのオヤジでジャスが好きでトロンボーンが下手ですので、そんな話題も少し。

PINGが送信された記事一覧 (全20件)
    • パーキンソン病患者が体を鍛える・4

      パーキンソン病患者であっても体を鍛えれば当然筋肉は付きます。なのですが、この病気の患者の場合、関節や筋肉が固くなりやすい、動きに支障が出るなど普段から体の各部に心配の種を抱えています。最大の問題は、多 (...続く)

    • パーキンソン病患者が体を鍛える・3

      パーキンソン病には、無動だとか筋固縮とかすくみとか様々な症状があります。一番特徴的と言われるのが震顫とよばれる症状で要するに手や足の震えです。そして指先の動きが自分の思い通りにいかなくなり、空間ベクト (...続く)

    • パーキンソン病患者が体を鍛える・2

      ツィッターの話に戻りますが、そこではPDカフェといったシステムを作っている人たちがいて、PTの人たちを中心に全国展開を目指しているようです。友の会とは別の自発的な勢力と言うのは清々しいというか、いくつ (...続く)

    • パーキンソン病患者が体を鍛える・1

      最近、ツィッターとか見てて思うんですけど、この頃の若年発症の子たちの病気の進行、少し早くないでしょうか。別に患者さんたちの不安を煽る気は毛頭ないんですが、昔、若年性の人の進行は比較的遅いというのが定説 (...続く)

    • duodopa(デュオドーパ)が合わない人の話

      治験が始まってそんなに時間が経っていないころ、つまり東アジア圏ではこの重いポンプを携帯してたのは20名余りだったころ、この機械つけて調子の悪い人がいるなんて考えもしませんでした。もう何年も前のことにな (...続く)

    • あれ?あんだけでかく感じていたのに

      今回またデュオドーパ本体、と言うかケースの話かな。いつか、このポンプ+カートリッジの携帯に不向きなサイズと重さのお話はしたと思います。実際自分がこのシステムの術後3か月でヒステリーを起こすとは考えもし (...続く)

    • PEG、チューブの付け根、胃ろうの部分・手術

      デュオドーパの手術を受けた人にとってもまだ受けていないし、その気もない人にとっても気になるのが体に傷をつけるのが前提であると言うことでしょう。特にこれからデュオドーパにしたら、とお医者様に勧められてど (...続く)

    • PEG、チューブの付け根、胃ろうの部分・アフターケア

      痛くはなかったけど、手術しました。お腹に穴開けてそこからチューブとコネクタが得ています。触手の陽気のようです。まだ機械と接続した図しかお見せしてませんね。機械を外した状態のわたしの姿は観てませんよね。 (...続く)

    • デュオドーパに関するお悩み相談

      昨年2018年1年間約5名の患者さんやそのご家族から電話相談を受けました。いずれもデュオドーパに関する操舵でした。1件はもう既に手術も終え、かれこれ数ヶ月経過した女性。思ったほどの効果が得られない、と (...続く)

    • 追加投与と投与量

      さて、デュオドーパを使用している日常をお伝えしようと思いますが、薬剤の投与量と追加投与と言うタイトルを付けてしまいました。引くだろうなあと思いつつ。全然面白さの予感もしないタイトルですからね。自分でも (...続く)

    • とにかく待つしかないので

      結局診断書の再提出ということに決まりました。先方から提出用の書類も来ました。で、台風の来る日に再度病院に電話して、担当の人たちと先生に話が通じているか確認しました。で、これから病院へ手続きに参ります、 (...続く)

    • ビッグフェロージャズオーケストラ

      突然変なバンドの名前がタイトルになって驚いている方もいらっしゃるかもしれません。実は私、こんな病身でありながら、トロンボーンと言う楽器を吹こうとしているのです。学生時代にその学校のジャズバンドに4年間 (...続く)

    • 夜になると思うこと

      誰しも1日の終わりには何かしらその日の出来事を振り返るとか、明日はこうしようとか、考えることでしょう。そのついでに、あ、今からこれやっとこうとか、なかには、あ、あれ今夜中がリミットだった、やらなきゃ、 (...続く)

    • デュオドパ発売です。

      ということは私の立場は治験参加者ではなくなったので、単なる若年性パーキンソン病患者と言うことになりました。ブログのタイトル変えなくちゃ。今のタイトルなんだっけ?まあいいや。「治験終わりました。」とか「 (...続く)

    • 障碍者手当打ち切りその後

      悪い癖で、一度書き込みをしてしまうとなかなか続けることをしませんね。障碍者年金を打ち切られた際も、さあ困った、とかぶちあげといて、それきりお知らせしていませんでしたね。我ながらふがいないと思いつつ、ち (...続く)

    • 「ハイプレッシャー・ヘイソク」について

      お久しぶりです。お久しい限りでしばらくは誰も読まないと思われるので、軽くでいいかな。なぜこんなに間をあけてしまったのか。ips細胞がにわかに動き出した関係上、デュオドパはますます場つなぎの様相を呈して (...続く)

    • 新しいyahoo!ブログって?

      何となく興味がないなあって、どんなふうになるのかな、なんて今のブログもろくに形を成していないくせにい色んなものに手を出してしまいます。いつでもそうなんですよね。で、今回もそんな具合なので、そうですね、 (...続く)

    • 今年デュオドーパに結局5回も閉塞が発生

      なんてこったですよ。まったく。 今年になって私がこの単3電池2本で機能するポンプとチューブに裏切られたのは都合5回。うち1回は自力で解決しましたが。なんのことかと言うと、またしてもわたしの使 (...続く)

    • え!まさかここに来てまたってそんな

      ※故合って表記をデュオドーパに変更いたしました。私は今さらいいうのもなんですが、若年性パーキンソン病のベテランのつもりでいます。これは決して誇れることではなく、むしろ悲しむべきことなのですが、発病して (...続く)

    • デュオドーパ利用者の日常とは?

      そういう訳で結構際どい年末年始を過ごしましたが、昨年の年末以降はチューブトラブルもなくきました。よく考えるとデュオドーパと言うのは結構日常生活の上だけでは便利な機械だなあと思います。前にも述べたかと思 (...続く)

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